ABA, autismo e a pergunta que não devemos evitar

Notícia do jornal Público

A notícia sobre a abertura de uma clínica em Portugal dedicada a pessoas autistas, com um investimento relevante e que aposta numa intervenção comportamental, merece mais do que uma leitura rápida e entusiasmada. À primeira vista, pode parecer apenas mais um sinal de resposta às necessidades de famílias que procuram apoio. Mas, quando o tema é o autismo, convém fazer a pergunta que quase nunca vem primeiro: que modelo de intervenção está a ser promovido, com que objetivos e a que custo para a própria pessoa autista?

É nesse contexto que a ABA (Applied Behavior Analysis) volta ao centro do debate. Esta abordagem é frequentemente apresentada como uma terapia “baseada em evidência”, focada na aprendizagem de competências, na autonomia e na redução de comportamentos considerados problemáticos. Essa descrição não é falsa. O problema é que ela é incompleta. E, no autismo, aquilo que fica de fora da descrição pode ser precisamente o mais importante.

O que a ABA promete

A ABA assenta nos princípios da análise do comportamento e é usada num contexto de autismo para ensinar a linguagem, as rotinas, as competências sociais e os comportamentos funcionais. Existem estudos e meta-análises que sugerem benefícios nalguns domínios do desenvolvimento, sobretudo quando a intervenção é precoce, intensiva e prolongada. Em determinadas amostras, foram observadas melhorias na linguagem, no funcionamento intelectual, nas competências adaptativas e socialização (Sandbank et al., 2020; Reichow et al., 2018).

Isto significa que a ABA deve ser descartada? Não necessariamente. Significa, isso sim, que ela não pode ser apresentada como uma solução neutra, universal e automaticamente benéfica para todas as pessoas autistas. A própria literatura científica mostra que os resultados variam bastante: que os estudos têm limitações metodológicas e que a confiança na evidência nem sempre é tão sólida como o discurso público faz parecer (Reichow et al., 2018).

O que a evidência também mostra

A ciência não se resume aos estudos que produzem títulos positivos. Quando se olha com atenção para a literatura, percebe-se que a grande questão não é apenas se há ganhos comportamentais. A questão é se esses ganhos traduzem numa vida melhor para a pessoa autista. E aqui entram dúvidas muito sérias.
Uma revisão sistemática e meta-análise recente mostrou que a certeza da evidência para vários desfechos da ABA continua a ser muito baixa, incluindo interação social, comunicação verbal e não verbal e estereotipias. Em termos simples: há sinais do potencial benefício, mas a robustez da evidência ainda é limitada em vários pontos. Isto obriga a prudência, sobretudo quando a ABA é promovida como se fosse uma resposta definitiva para o autismo.

Ao mesmo tempo, o autismo é uma condição muito mais diversa do que muitas abordagens deixam transparecer. A sua prevalência global ronda aproximadamente 1%, com variações entre regiões e critérios diagnósticos, e com uma subidentificação persistente em raparigas e mulheres. Essa diversidade clínica importa porque torna improvável que uma única abordagem funcione da mesma forma para todos os perfis autistas (Zeidan et al., 2022).

Masking: quando parecer bem custa demasiado

Talvez a parte mais importante desta discussão seja o fenómeno do masking ou camuflagem social. Muitas pessoas autistas aprendem, ao longo da vida, a esconder traços do seu funcionamento para adequarem-se às expectativas sociais: forçam o contacto ocular, controlam os movimentos repetitivos, ensaiam as respostas, imitam expressões e tentam parecer menos “diferentes”. Isto pode trazer aceitação momentânea, mas também tem um preço alto.

A revisão de Cage e Troxell-Whitman (2019) mostra que a camuflagem nos adultos autistas está associada a ansiedade, a depressão, a fadiga e ao impacto negativo na saúde mental. Ou seja, o sofrimento não desaparece: apenas torna-se menos visível. É exatamente aqui que a crítica à ABA ganha força: se uma intervenção incentiva a pessoa a suprimir sinais autísticos para se adaptar ao olhar externo, pode estar a reforçar uma lógica de camuflagem que a literatura associa a sofrimento psicológico.

E é por isso que a questão ética não pode ser evitada. Quando se fala de “melhoria”, estamos a falar de melhoria para quem? Para a pessoa autista, ou para os adultos à sua volta que se sentem mais confortáveis quando o comportamento é mais previsível, mais silencioso ou mais próximo do esperado?

Entre apoio e normalização

Existe um ponto que precisa de ser dito com clareza: defender uma leitura crítica da ABA não é o mesmo que negar a importância destas intervenções. Muitas pessoas autistas precisam de apoio estruturado, previsibilidade, mediação comunicativa, adaptações sensoriais e estratégias que realmente facilitem a vida quotidiana. O problema está quando a intervenção se transforma numa tentativa de normalização, em vez de se centrar no bem-estar e na autodeterminação da pessoa.

Um artigo publicado discute precisamente a necessidade de a ABA integrar uma perspetiva afirmativa da neurodiversidade. Os autores reconhecem que a área tem sido alvo de críticas por parte da comunidade autista e defendem a importância de práticas mais respeitadoras da individualidade, da dignidade e do assentimento da pessoa intervencionada (Leaf et al., 2024). Isto é relevante porque mostra que a discussão não é inventada: há espaço dentro do próprio campo para rever práticas e abandonar modelos excessivamente normativos.

O que a notícia nos obriga a perguntar

A notícia sobre a clínica não deve ser lida apenas como uma história de investimento e empreendedorismo na área da saúde. Deve ser também uma oportunidade para refletir sobre aquilo que está a ser vendido como “ajuda”. Uma clínica para o autismo não é neutra só porque usa linguagem científica. O que interessa saber é que visão autista está por trás do serviço: uma visão centrada na adaptação à norma ou uma visão centrada no apoio genuíno à pessoa?

Esta pergunta importa porque, no fundo, a diferença entre tratar sofrimento e treinar conformidade é enorme. Se a intervenção ensina a pessoa a parecer menos autista mas não reduz o seu stress, a sua exaustão ou a sua ansiedade, então o sucesso é apenas aparente. E se a pessoa aprende a esconder melhor o que sente para evitar críticas sociais, estamos perante um custo clínico e ético que não pode ser ignorado.

A ABA não deve ser tratada como um dogma, nem como um inimigo absoluto. A evidência disponível mostra benefícios nalguns contextos, mas também mostra limites importantes, heterogeneidade e necessidade de um maior rigor na avaliação dos resultados. Ao mesmo tempo, a literatura sobre a camuflagem e a neurodiversidade lembra-nos que a intervenção não é sinónimo de bem-estar, e que adaptar comportamento pode, em certos casos, significar apenas tornar o sofrimento mais silencioso.

Por isso, a discussão sobre esta clínica e sobre tantas outras semelhantes, precisa de ir além da superfície. A pergunta central não é apenas se a ABA funciona. A pergunta certa é: funciona para quem, com que objetivos e com que impacto na vida real da pessoa autista? É essa a pergunta que, como sociedade, não devemos continuar a evitar.

Referências

Cage E, Troxell-Whitman Z. Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults. J Autism Dev Disord. 2019 May;49(5):1899-1911. doi: 10.1007/s10803-018-03878-x. PMID: 30627892; PMCID: PMC6483965.

Leaf, J. B., Ross, R. K., Cihon, J. H., & Weiss, M. J. (2024). Affirming neurodiversity within applied behavior analysis. Behavior Analysis in Practice. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38966275/

Reichow B, Hume K, Barton EE, Boyd BA. Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database Syst Rev. 2018 May 9;5(5):CD009260. doi: 10.1002/14651858.CD009260.pub3. PMID: 29742275; PMCID: PMC6494600.

Sandbank M, Bottema-Beutel K, Crowley S, Cassidy M, Dunham K, Feldman JI, Crank J, Albarran SA, Raj S, Mahbub P, Woynaroski TG. Project AIM: Autism intervention meta-analysis for studies of young children. Psychol Bull. 2020 Jan;146(1):1-29. doi: 10.1037/bul0000215. Epub 2019 Nov 25. PMID: 31763860; PMCID: PMC8783568.

Zeidan J, Fombonne E, Scorah J, Ibrahim A, Durkin MS, Saxena S, Yusuf A, Shih A, Elsabbagh M. Global prevalence of autism: A systematic review update. Autism Res. 2022 May;15(5):778-790. doi: 10.1002/aur.2696. Epub 2022 Mar 3. PMID: 35238171; PMCID: PMC9310578.


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