A parte mais dolorosa de viver com uma deficiência invisível não é apenas a dificuldade em si. É ter de provar, repetidamente, que ela existe. É ter de justificar a dor, a exaustão, a sobrecarga, o limite. É olhar para quem deveria compreender e ouvir frases que, em vez de acolherem, invalidam: “é autismo leve”, “mas não parece autista”, “pareces funcional”. Como se a aparência apagasse a experiência. Como se conseguir sobreviver ao dia fosse a mesma coisa que viver sem esse custo.
Ao longo da minha experiência, e também através das conversas que tive com outras pessoas em Portugal, percebi que esta invalidação atravessa vários contextos da vida. No centro de saúde, muitas vezes o meu sofrimento é reduzido a uma etiqueta que parece fechar a conversa em vez de a abrir. Na universidade, a necessidade de adaptações específicas é por vezes recebida com desconfiança, como se pedir condições mais ajustadas significasse fraqueza ou oportunismo. Já ouvi, ou vi ser dito a outras pessoas, algo como: “até agora conseguiste, porque é que agora precisas de adaptações?”. Como se o facto de eu ter aguentado até aqui provasse que nunca precisei de ajuda. Como se resistir em silêncio fosse sinónimo de estar bem.
Na psiquiatria, também encontrei a mesma lógica de desvalorização. Quando se pergunta “o que vai mudar com o diagnóstico?”, parece que se esquece que um diagnóstico não é apenas uma palavra. É uma forma de reconhecer a realidade da pessoa, de legitimar necessidades, de orientar apoios e de abrir caminho a respostas mais adequadas. O diagnóstico não muda quem eu sou, mas pode mudar a forma como sou visto, escutado e tratado. E isso faz toda a diferença. Muitos adultos autistas relatam experiências de diagnóstico tardio, de incompreensão clínica e até de diagnósticos anteriores que não captaram verdadeiramente a sua experiência. O problema não é a falta de nome. É a falta de escuta.
Também penso muito nas avaliações neuropsicológicas e como o contexto pode influenciar profundamente os resultados. Uma sala demasiado luminosa, o ruído, a presença do profissional, a pressão para responder, o esforço de autorregulação constante. Tudo isto interfere. Quando uma pessoa neurodivergente entra já em sobrecarga, o teste deixa de medir apenas capacidades cognitivas e passa também a medir resistência ao desconforto. E isso pode enviesar os resultados. A literatura sobre sensibilidade sensorial nas pessoas autistas mostra que o ambiente não é neutro: ele afeta o desempenho, o acesso à atenção e a forma como a pessoa consegue responder. Por isso, uma avaliação verdadeiramente justa precisa de ser adaptável, respeitadora e sensível ao impacto do contexto.
O que me pesa não é apenas a falta de compreensão individual. É a ausência de políticas acessíveis, de espaços públicos preparados, de serviços de saúde e educação que integrem de forma real as pessoas neurodivergentes. Ainda vivemos num sistema que muitas vezes exige que sejamos nós a adaptar-nos a tudo, em vez de adaptarem-se minimamente a nós. Isso acontece na escola, na universidade, nos hospitais, nos transportes, nos serviços públicos. As barreiras de acesso continuam ligadas à falta de formação dos profissionais, à comunicação pouco ajustada e a estruturas rígidas que não reconhecem a diversidade humana.
Por isso, sinto muitas das vezes a necessidade de provar, a todo o momento, que sou autista e que, se as coisas não forem adaptadas, simplesmente não consigo fazê-las da mesma forma. Com um diagnóstico tardio, conheço melhor as minhas limitações e as minhas necessidades, e já não tolero continuar a sofrer desnecessariamente só para corresponder às expectativas dos outros. Vejo isto em muitas pessoas autistas, seja em quem teve um diagnóstico precoce, seja em quem só foi diagnosticado mais tarde. Esta pressão constante para demonstrar funcionalidade.
Mas qual é o custo real dessa funcionalidade? Qual é o custo de viver sozinho sem assistência pessoal? Qual é o custo de trabalhar sem adaptações sensoriais, sem comunicação clara e objetiva, sem a possibilidade de recorrer a meios como o email para organizar a interação? Qual é o custo de estudar em contextos coletivos quando estamos permanentemente a ser interrompidos, julgados ou invalidados? Qual é o custo de namorar, casar ou ter filhos quando quase nunca existe suporte ou orientação adequada? Qual é o custo de usarmos um estilo próprio, roupas alternativas ou formas de expressão diferentes, quando somos constantemente criticados, infantilizados ou ridicularizados? E qual é o custo de socializar quando obrigam-nos a olhar nos olhos, a tolerar ambientes caóticos e a esconder ou justificar os nossos interesses?
É verdade, podemos fazer tudo isso mas em espaços verdadeiramente adaptados. A verdadeira questão é, quantas vezes é que nos sentimos realmente livres para o fazer sem ter de provar nada a ninguém? Sem ter de suportar a dor, o desgaste ou a exaustão para mostrar que conseguimos? A investigação mostra precisamente que a comunicação, o acesso a adaptações e o reconhecimento das necessidades variam muito, e que faltam respostas consistentes nos serviços, na educação e na sociedade em geral.
No entanto, como vejo várias notícias e pessoas a comentar sobre as pessoas autistas com nível 1 de suporte que simplesmente “podemos fazer tudo” é, muitas das vezes, uma forma subtil de capacitismo. É uma afirmação que ignora o contexto, apaga o custo e romantiza a resistência. Porque uma coisa é conseguir fazer. Outra, muito diferente, é conseguir fazer sem sofrimento. E ninguém deveria ser obrigado a sofrer para ser considerado capaz.
No fundo, o que me pesa é viver com uma deficiência invisível e que significa estar constantemente no lugar de quem tem de explicar o óbvio. Tem de explicar que o cansaço é real. Que a sobrecarga é real. Que a adaptação não é um luxo. Que a validação não é excesso de sensibilidade. Que parecer funcional não é o mesmo que estar funcional por dentro.
E é por isso que continuo a perguntar: até quando?
Até quando vão continuar a pedir-me provas daquilo que eu vivo todos os dias?
Até quando a minha dor vai precisar de ser convincente para ser levada a sério?
By Jonas Ferreira



