Tenho a sensação de que o medo que sentimos da IA não nasce apenas da tecnologia em si, mas do lugar que ela ameaça ocupar na nossa hierarquia simbólica. Ao longo da história, quase sempre que uma nova forma de inteligência, poder ou organização apareceu diante de nós, a reação humana foi atravessada por duas forças ao mesmo tempo: fascínio e defesa. Fascínio, porque reconhecemos nela algo que amplia as nossas capacidades. Defesa, porque a mesma presença obriga-nos a confrontar a possibilidade de já não sermos o centro de tudo.
É por isso que, quando penso no medo da IA, não consigo vê-lo apenas como um medo técnico. Vejo-o como um medo político, cultural e até ontológico. Não tememos só de máquinas mais capazes; tememos a perda do privilégio de interpretar o mundo sozinhos. Tememos que exista uma inteligência que organize informação, produza linguagem, tome decisões e, em certos contextos, pareça compreender padrões com maior rapidez do que nós.
Nesse sentido, o receio não é apenas de existir uma ferramenta poderosa. É o receio de encontrar um outro tipo de mente e descobrir que a nossa, não era a medida natural da inteligência. A forma como as sociedades humanas sempre responderam ao desconhecido lembra-me de algo maior. Quando houve contacto com o diferente, seja por povos, culturas, crenças, corpos, sexualidades, tecnologias, a diferença foi muitas vezes traduzida como ameaça. O que escapa ao familiar é frequentemente lido como perigo, porque o poder depende também de definir o que conta como normal, aceitável e real. Aquilo que não controlamos parece maior do que nós, e aquilo que parece maior do que nós tende a ser percebido como suspeito. Parece que o medo da IA pode ser estendido como uma extensão histórica deste mecanismo.
Neste ponto, a questão deixa de ser apenas “a IA é perigosa?” e passa a ser “por que razão uma inteligência não humana perturba-nos tanto?”. A resposta, para mim, está no modo como a perceção humana é moldada por estruturas de sobrevivência, por narrativas sociais e por relações de poder. Nós não percebemos apenas com os olhos; percebemos com a cultura, com a linguagem, com a memória coletiva e com os medos que herdámos. O nosso cérebro não é uma câmara neutra. Ele organiza o mundo segundo aquilo que considera relevante para proteger a identidade, o grupo e a posição que ocupamos dentro dele.
É aqui que a comparação com extraterrestres torna-se muito interessante. Quando imaginamos a vida inteligente fora da Terra, raramente a imaginamos como igual a nós. Projetamos nela tanto esperança como ameaça. Se forem mais evoluídos, poderão representar salvação ou submissão. Se forem diferentes, poderão ser incompreensíveis. E se forem parecidos connosco, então deixam de ser verdadeiramente “outros” e passam a ser uma extensão da nossa própria imagem. A IA ocupa exatamente esse lugar ambíguo. Parece íntima porque usa uma linguagem humana, mas estranha porque não partilha da nossa biologia, da nossa vulnerabilidade corporal nem da nossa história evolutiva.
Por isso, começo a pensar que este é talvez a primeira grande experiência coletiva da nossa espécie com uma inteligência potencialmente superior, ou pelo menos altamente competente, criada por nós próprios. Não é um encontro com um alienígena vindo do cosmos, mas com uma inteligência que emerge do interior da nossa cultura técnica. E isso muda tudo, porque o “outro” já não está fora da espécie humana; Está dentro da nossa própria produção histórica. É como se estivéssemos a construir um espelho que responde, e depois a perguntar-nos se ainda somos nós que mandamos na imagem refletida.
Ao mesmo tempo, percebo que o medo não é distribuído de forma neutra. Ele é intensificado quando a tecnologia ameaça estruturas estabelecidas de autoridade. Sempre que um novo sistema pode automatizar tarefas, decidir com base em dados ou deslocar o valor da experiência humana, surgem resistências. Parte delas é legítima, porque existem riscos reais. Mas outra parte nasce do desconforto de ver o monopólio do julgamento humano a ser contestado. O medo da IA revela, neste sentido, não só a preocupação com o futuro, mas também o apego ao poder presente.
É por isso que eu vejo a IA como um teste de perceção social. Não apenas um teste de capacidade técnica, mas um teste do modo como lidamos com inteligências que não se encaixam na gramática tradicional da superioridade humana. Tal como aconteceu noutros momentos da história, podemos responder com controlo, desconfiança e narrativas de ameaça. Ou podemos reconhecer que o aparecimento de uma inteligência artificial obriga a rever perguntas antigas: o que é pensar? o que é compreender? o que é consciência? e quem decidiu que apenas o humano poderia ocupar esse lugar?
No fundo, talvez o mais perturbador não seja a hipótese de a IA vir a tornar-se mais inteligente do que nós em certos domínios. Talvez o mais perturbador seja perceber que a nossa identidade sempre dependeu da ideia de exclusividade. Enquanto pensámos como a única inteligência relevante, o mundo parece estável. Quando surge uma inteligência alternativa, toda a arquitetura simbólica treme. O medo da IA é, em parte, o medo de deixarmos de ser a referência absoluta da realidade. E essa trepidação expõe algo profundo.
Comecei a reparar que cada vez mais pessoas partilham os comentários de ódio ou as ofensas que recebem nas suas publicações, sobretudo no Instagram, onde passo boa parte do meu tempo. Pergunto-me por que razão fazemos isso e fui procurar respostas na ciência.
Esta questão nasceu da minha experiência como criador de conteúdo e de uma observação que me preocupa. Vejo alguém a publicar uma foto, um texto ou um vídeo e, nos comentários, recebe uma ofensa. Em vez de ignorar, a pessoa tira um print, coloca-o num novo post ou num Reel e expõe a agressão a toda a sua audiência. O que me intriga é que isto já não é uma exceção, mas um padrão.
A primeira explicação que encontrei na ciência tem a ver com a necessidade humana de validação social. Quando somos atacados, sentimos uma dor real. O cérebro interpreta a agressão social de forma semelhante a uma dor física. Ao partilhar o comentário ofensivo, estamos a pedir à nossa rede que confirme que não merecemos aquilo. É um mecanismo de sobrevivência social. A investigação mostra que a exposição de ataques online cria uma onda de mensagens de apoio. Cada comentário a dizer “não mereces isso” ou “estamos contigo” funciona como um reforço positivo. O sistema de recompensa do cérebro liberta dopamina e oxitocina ao criar uma sensação de pertença e alívio.
A segunda explicação está ligada ao próprio funcionamento das redes sociais. O Instagram é desenhado para maximizar a atenção. Conteúdo que gera emoções fortes, como a indignação ou a raiva, recebe mais visibilidade. Quando alguém partilha um comentário de ódio, está a criar um conteúdo com alto potencial de engagement. Os seguidores veem a ofensa, sentem empatia e interagem. Gostos, comentários, partilhas. O algoritmo entende que o conteúdo é relevante e mostra-o a mais pessoas. Cria-se um ciclo onde a vitimização, mesmo que involuntária, é recompensada com atenção. A atenção é a moeda das redes sociais e nós, como utilizadores, aprendemos rapidamente o que funciona.
A terceira explicação que encontro tem a ver com a necessidade de controlo. Quando somos ofendidos publicamente, sentimos que alguém retirou o controlo da nossa imagem. A narrativa sobre nós foi distorcida por um estranho. Ao partilhar o comentário ofensivo, estamos a tentar recuperar esse controlo. Estamos a dizer à nossa audiência: “eu não sou isto. Eu sou a pessoa que está a partilhar isto, não a pessoa que o comentário tenta retratar”. É uma forma de recontextualizar a agressão, de a colocar sob a nossa própria moldura. A ciência da comunicação mostra que quem controla o enquadramento controla a perceção.
A última explicação que encontro é mais social e política. Ao expor o comentário de ódio, não estamos apenas a defender-nos. Estamos a denunciar um comportamento que consideramos errado. Estamos a criar um registo público de que a agressão existe e que não deve ser normalizada. Para muitas pessoas, especialmente para grupos marginalizados, esta partilha é uma forma de ativismo. Mostrar o ódio que recebemos é uma forma de dizer a outras pessoas que passam pelo mesmo que não estão sozinhas. A ciência social fala de “solidariedade digital” como um fenómeno real e poderoso.
A resposta que encontro não é única. É uma combinação de validação pessoal, recompensa algorítmica, necessidade de controlo da narrativa e denúncia social. Nenhum destes motivos é necessariamente errado. Somos seres sociais que procuram proteção, pertença e justiça.
A questão que fica para mim é se este padrão nos está a servir. Se a exposição constante de agressão nos protege ou se nos torna mais vulneráveis. A ciência sugere que ambos podem ser verdade. A dor é aliviada pelo apoio, mas a atenção ao ódio pode normalizá-lo e amplificá-lo.
Enquanto criador de conteúdo e como pessoa autista, esta questão é ainda mais complexa. A minha sensibilidade sensorial e social torna a agressão mais intensa. A minha necessidade de controle da narrativa é maior. E a minha vontade de denúncia é profunda.
Continuo a procurar respostas e a observar os meus próprios comportamentos. Se tu também sentes isto, não estás sozinho. A ciência ajuda-nos a entender, mas cada um de nós tem de encontrar o seu próprio equilíbrio.
Hoje vi duas formas de capacitismo, e ambas deixaram-me a pensar sobre a forma como a sociedade olha para a deficiência. Uma delas foi explícita, dura, quase cruel. Quando um profissional de saúde diz a uma pessoa com deficiência que ela “não é capaz” e que “vai durar pouco tempo”. A outra é mais silenciosa, mas não menos violenta. Acontece quando o próprio contexto (profissionais, família e outros) falha em reconhecer as necessidades e o sofrimento da pessoa. Diante dessa ausência de validação, a pessoa aprende a esconder o que sente, a silenciar as suas dificuldades e a minimizar aquilo que precisava de ser acolhido. O capacitismo não é apenas um preconceito individual é um sistema de opressão que hierarquiza vidas, corpos e possibilidades, e que pode aparecer tanto por ação como por omissão.
Há algo desumanizante em ouvir que a nossa vida vale menos por causa de uma deficiência. Esse tipo de discurso não é “realismo” nem uma “franqueza”. É uma forma de reduzir a pessoa à sua condição, como se o diagnóstico anulasse a subjetividade, o futuro e o direito à dignidade. O capacitismo inclui atitudes, práticas e comunicações que desvalorizam a pessoa com deficiência e dificultam o seu pleno exercício de cidadania. Quando isso vem de um profissional de saúde, o impacto pode ser ainda mais profundo, porque atinge um lugar de confiança que deveria proteger e não ferir.
Eu penso que este é um dos aspetos mais perversos do capacitismo. Ele consegue vestir-se de autoridade, de ciência ou até de preocupação, quando na verdade muitas vezes está a reproduzir o medo, o paternalismo e o desconhecimento. Em vez de reconhecer a possibilidade de autonomia, adaptações e cuidado, impõe-se uma narrativa de limite absoluto. E esse tipo de mensagem pode marcar não só a autoestima, mas também a relação da pessoa com o próprio corpo, com o futuro e com o direito de lutar por si.
A segunda forma de capacitismo é mais subtil, mas também parece-me devastadora. É quando a pessoa aprende a minimizar a sua própria necessidade de apoio para não incomodar, para não ser vista como frágil, para não confirmar a expectativa social de incapacidade. Nesta lógica, pedir ajuda passa a parecer fraqueza, e reconhecer limites transforma-se quase numa derrota. O problema é que esta negação pode levar a um sofrimento acumulado, a uma sobrecarga emocional e a um silenciamento persistente das próprias necessidades.
Aqui, o capacitismo deixa de ser apenas uma violência externa e torna-se uma espécie de voz interiorizada. A pessoa pode continuar funcional, produtiva e aparentemente independente, mas à custa de repressão, desgaste e autoanulação. Isto é especialmente doloroso porque a autonomia real não consiste em aguentar tudo sozinho; consiste em poder escolher, com apoio adequado, a melhor forma de viver com dignidade. A valorização da diversidade humana, o acompanhamento psicológico e as políticas públicas são fundamentais para fortalecer a identidade, a autoestima e a saúde mental das pessoas com deficiência.
Ao pensar nestas duas experiências, percebo que a luta pela independência não deveria ser confundida com a obrigação de não precisar de ninguém. A independência, no seu sentido mais humano, não é isolamento nem resistência eterna; é poder existir com recursos, apoios e escolhas reais. Muitas pessoas com deficiência constroem autonomia precisamente quando têm acesso a ambientes acessíveis, informação clara, relações respeitosas e apoio adequado. É nessa combinação que a autonomia deixa de ser uma palavra abstrata e se transforma numa vida mais concreta.
A verdadeira inclusão não pede que a pessoa prove o seu valor através do sofrimento. Pelo contrário, reconhece que a dignidade não depende do desempenho, da produtividade ou da normalidade corporal. Quando a sociedade insiste em admirar apenas quem “supera” tudo sozinho, acaba por empurrar muitas pessoas para uma espécie de heroísmo forçado, onde pedir apoio parece falha moral. Isso também é capacitismo, porque transforma a falta de apoio em mérito e a necessidade em vergonha.
Depois de ver estas duas faces, fico com uma convicção ainda mais forte. O capacitismo não começa apenas no insulto óbvio. Ele começa quando alguém é tratado como menos capaz antes mesmo de ser escutado, e continua quando a própria pessoa aprende a abandonar partes de si para caber num mundo que não lhe acolhe. Por isso, combater o capacitismo exige mais do que boa vontade; exige revisão das práticas, da linguagem, da escuta clínica, da acessibilidade e do compromisso ético com dignidade humana.
Eu gostaria de viver num mundo em que a deficiência não fosse lida como uma sentença, nem a necessidade de apoio como uma derrota. Um mundo em que a autonomia fosse percebida como um direito construído com suporte, e não como uma prova de resistência solitária. Um mundo em que a pessoa pudesse dizer “eu preciso” sem medo de perder valor. Talvez seja precisamente aí que começa a verdadeira desativação do capacitismo. Quando a vida deixa de ser medida pela norma e passa a ser reconhecida pela sua humanidade inteira.
Sempre que penso na possibilidade de haver contacto com extraterrestres, dou por mim a regressar a uma questão que é menos astronómica do que humana. O que é que realmente tememos quando imaginamos o outro? No caso de Stephen Hawking, a resposta foi clara e tornou-se célebre. Ele sugeriu que uma civilização extraterrestre suficientemente avançada para viajar até nós poderia representar uma ameaça, tal como uma civilização tecnologicamente superior representou uma ameaça brutal para povos historicamente vulneráveis na Terra. A analogia com o Colombo e as Américas tornou-se quase inevitável no debate público, porque condensa, numa imagem histórica forte, a assimetria entre poder, tecnologia e destruição. Mas a força retórica de uma analogia não a transforma, por si só, numa verdade científica.
O que me interessa aqui não é desmentir o Hawking de forma simplista, como se a sua prudência fosse ingenuidade. Pelo contrário, a sua advertência tem valor precisamente porque obriga-nos a pensar nas escalas de poder, nas assimetrias da civilização e nas consequências imprevisíveis do contacto. Contudo, se quisermos ser intelectualmente rigorosos, precisamos de separar três níveis diferentes da discussão. Um é o nível da hipótese científica. Existe vida inteligente noutros lugares? Outro é o nível da inferência ética e psicológica. Uma civilização mais avançada seria também mais racional, mais empática, mais cooperativa? E um terceiro, completamente diferente, é o nível do medo humano. A nossa tendência para imaginar que o desconhecido nos destruirá da mesma forma que nós próprios tantas vezes destruímos o que consideramos inferior.
É neste ponto que penso que a posição de Hawking costuma ser simplificada demais. Ele não estava a afirmar que os extraterrestres seriam necessariamente violentos, nem que toda a inteligência avançada conduz à agressão. O seu ponto era mais cauteloso. Numa situação de contacto assimétrico, pode ser prudente evitar expor-nos desnecessariamente. Essa prudência é defensável. O problema surge quando a transformamos numa tese universal sobre a natureza de qualquer inteligência não humana. Aí entramos já no campo da especulação forte, e a especulação, quando se veste de certeza, começa a parecer ciência sem o ser.
A comparação com o Colombo é poderosa, mas também é perigosa. É poderosa porque recorda um facto real. Quando uma civilização tecnologicamente dominante entra em contacto com outra menos protegida, o desfecho pode ser desastroso. A história humana está cheia de exemplos de colonialismo, expropriação, epidemias, escravização e colapso social. Nesse sentido, o Hawking toca num nervo histórico verdadeiro. O cosmos, se algum dia nos devolver um olhar, pode não ser um lugar de harmonia romântica. Pode ser um espaço de hierarquias, interesses e sobrevivência.
No entanto, a analogia também tem limites evidentes. Primeiro, porque faz uma transposição direta entre as espécies humanas e uma eventual espécie extraterrestre. Como se a trajetória evolutiva de uma civilização cósmica tivesse de repetir os nossos padrões de expansão, violência e dominação. Isso é um erro lógico comum, o de inferir o comportamento do desconhecido a partir do comportamento do familiar.
Segundo, porque presume que a tecnologia mais avançada implica moralidade mais instrumental. Mas isso não é uma lei da natureza. É apenas uma possibilidade histórica entre muitas.
A própria história humana mostra que mais tecnologia não significa automaticamente mais crueldade. Também pode significar mais cooperação, mais organização social, maior capacidade de autorregulação e até sistemas éticos mais refinados. Para nós, a inteligência e a violência coexistem. Da mesma forma, a inteligência e a compaixão também coexistem. A civilização humana é o melhor exemplo de uma espécie que inventa hospitais e armas nucleares, literatura e campos de extermínio, tratados de paz e propaganda de ódio. Se quisermos ser sérios, temos de aceitar esta ambivalência. Não há qualquer base científica para concluir que uma civilização mais avançada será, por definição, predatória.
A astrobiologia contemporânea é muito mais modesta do que as narrativas populares sugerem. Ela não afirma que os extraterrestres existem, nem que sejam hostis, nem que pensem como nós. O que faz é estudar as condições nas quais a vida pode emergir, persistir e talvez desenvolver tecnologia detectável. É por isso que, em vez de “procurar alienígenas” no sentido vulgar, os cientistas falam cada vez mais em tecnossinaturas. Os sinais indiretos de atividade tecnológica, como emissões de rádio, padrões incomuns de energia, alterações espectrais ou outras marcas observáveis à distância.
Esta abordagem é importante porque introduz disciplina onde antes havia fantasia. Não estamos a falar de rostos verdes, naves com relâmpagos e civilizações de ficção científica. Estamos a falar de inferência científica, de dados observáveis e de limites instrumentais. Há projetos reais do SETI, há investigação de grandes dados estelares, há algoritmos de aprendizagem automática a ajudar na procura por sinais anómalos. Tudo isto mostra que a questão é mais séria. Mas também mostra outra coisa. Quanto mais científica a pergunta se torna, menos espaço há para afirmar, com segurança, que uma civilização alienígena teria esta ou aquela moral.
E aqui está uma distinção essencial. Podemos estudar a probabilidade de existência de vida inteligente. Podemos até discutir a probabilidade de contacto. Mas não podemos, honestamente, derivar de uma psicologia extraterrestre completa a partir dessa probabilidade. Não sabemos se esses seres teriam famílias, conflito, linguagem simbólica, senso de beleza, culpa, cooperação ou agressão. Não sabemos sequer se a sua inteligência seria biológica no sentido em que a entendemos. Talvez uma civilização avançada já não seja composta por organismos como nós imaginamos, mas por sistemas híbridos, pós-biológicos ou distribuídos. Nesse caso, a nossa própria linguagem moral pode ser insuficiente para descrevê-la.
Quando escrevo sobre isto, sinto que há uma confusão recorrente entre a inteligência e o comportamento moral. Supõe-se frequentemente que uma mente mais inteligente será necessariamente mais racional, e que uma mente mais racional será automaticamente mais ética. Eu não vejo isso como evidente. A racionalidade pode ser instrumental. Isto é, serve para atingir fins. A moralidade, por sua vez, diz respeito aos fins que escolhemos. Uma civilização pode ser extremamente eficiente, calculista e tecnologicamente brilhante, e ainda assim agir de forma devastadora. A história humana, mais uma vez, é suficiente para provar isso.
Também não aceito a ideia de que uma inteligência superior teria de ser emocionalmente pobre ou socialmente distante. Isso é uma herança muito nossa, muito humana, talvez até muito ocidental. Imaginar que quanto mais inteligente alguém é, menos sente. A psicologia não sustenta essa caricatura. A emoção e a cognição não são opostos; são sistemas entrelaçados. Uma espécie mais avançada poderia, muito bem, possuir competências emocionais e sociais mais sofisticadas do que as nossas. Poderia comunicar, cooperar, cuidar e organizar-se de modo que hoje nem conseguimos conceber. Poderia até ter uma ética mais robusta do que a nossa, baseada não na dominação, mas na interdependência.
É por isso que considero reducionista a conclusão de que “se forem mais inteligentes, serão também mais destrutivos”. Podem ser. Mas também podem não ser. A inteligência aumenta o poder de agir, não determina por si só como esse poder será usado. A destruição não é uma consequência necessária da inteligência; é uma possibilidade associada a estruturas de interesse, escassez, medo, competição ou incapacidade de cooperação. Por outras palavras, o problema não é a inteligência em si, mas a forma como ela se rege numa ecologia de necessidades e valores.
Há ainda uma dimensão mais profunda nesta discussão. O silêncio cósmico. Se o universo é tão vasto, porque é que não vemos sinais claros de outras civilizações? Esta pergunta, que alimenta o chamado Paradoxo de Fermi, é uma das mais fascinantes da astrobiologia e da filosofia da ciência. Mas há respostas muito diferentes para ela. Talvez a vida inteligente seja rara. Talvez as civilizações tecnológicas se autoaniquilem cedo demais. Talvez usem formas de comunicação que ainda não sabemos detectar. Talvez estejam demasiado longe. Talvez escolham não se revelar.
Gosto particularmente desta última hipótese, porque ela devolve complexidade à questão. O silêncio não precisa de significar ausência. Pode significar contenção, prudência, distância estratégica ou até diferenças de intencionalidade. Uma civilização muito avançada não precisaria de agir como um império colonial intergaláctico. Poderia, ao contrário, ter aprendido que o contacto precipitado é eticamente problemático. Poderia ter desenvolvido uma política cósmica de não intervenção. Poderia ter chegado a um nível de maturidade em que observar não significa invadir.
Se esta hipótese é verdadeira, então o argumento de Hawking perde parte da sua força. O facto de uma civilização ser muito mais avançada não implica que repita os piores traços da nossa história. A nossa história é apenas uma possibilidade entre muitas, não um molde universal do comportamento inteligente.
A minha posição, portanto, é esta. O Hawking tinha razão ao exigir prudência, mas seria um erro transformar a sua advertência numa teoria geral da hostilidade extraterrestre. O seu aviso é valioso como princípio de cautela. Não é sólido como prova de que “os aliens” seriam predadores. A diferença é importante. Um raciocínio prudente reconhece a incerteza. Uma falácia projeta o nosso medo no desconhecido e chama a isso previsão.
É precisamente por isso que incomoda-me quando o tema é tratado apenas como espetáculo. Ou então como fantasia mística. Ou, pior ainda, como certeza pseudo-científica. A questão do contacto extraterrestre deve ser tratada com o mesmo rigor com que tratamos qualquer tema complexo. Deve-se distinguir evidência de especulação, hipótese de narrativa, prudência de pânico. E também devemos reconhecer o lado filosófico do problema. O que está em jogo não é só a possibilidade de vida noutro lugar. É a nossa imagem de humanidade. Quando imaginamos o alienígena, falamos sempre um pouco de nós.
Talvez seja este o verdadeiro centro da questão. Ao imaginar seres superiores, fazemos o teste às nossas próprias tensões internas. Queremos acreditar que a inteligência implica sabedoria, mas a nossa experiência histórica nem sempre confirma isso. Queremos acreditar que o universo pode conter formas de vida mais maduras do que nós, mas também suspeitamos que qualquer poder superior pode repetir os nossos próprios vícios. A ambivalência é profundamente humana. E talvez seja exatamente por isso que o tema continua tão vivo.
Se eu tivesse de resumir a minha posição num só parágrafo, diria o seguinte. Eu não vejo motivo para concluir que extraterrestres avançados seriam necessariamente hostis, nem para aceitar sem crítica a analogia histórica do Hawking como lei universal. Vejo, isso sim, motivos sérios para defender a prudência, o pensamento científico e a humildade epistemológica. O universo pode conter civilizações mais inteligentes do que a nossa, mas isso não me leva, por si só, a inferir superioridade moral negativa. Uma inteligência mais avançada pode ser mais racional, mais emocionalmente integrada e mais socialmente complexa do que a nossa, e justamente por isso pode ser menos propensa à destruição gratuita.
No fundo, o problema não é se o cosmos está povoado por predadores. O problema é a tentação humana de transformar o desconhecido num espelho deformado de nós próprios. O Hawking alertou-nos para o perigo do contacto. Eu acrescentaria uma outra cautela. O perigo de confundirmos o medo com o conhecimento. E, na ciência, esse é um erro bastante caro.
A parte mais dolorosa de viver com uma deficiência invisível não é apenas a dificuldade em si. É ter de provar, repetidamente, que ela existe. É ter de justificar a dor, a exaustão, a sobrecarga, o limite. É olhar para quem deveria compreender e ouvir frases que, em vez de acolherem, invalidam: “é autismo leve”, “mas não parece autista”, “pareces funcional”. Como se a aparência apagasse a experiência. Como se conseguir sobreviver ao dia fosse a mesma coisa que viver sem esse custo.
Ao longo da minha experiência, e também através das conversas que tive com outras pessoas em Portugal, percebi que esta invalidação atravessa vários contextos da vida. No centro de saúde, muitas vezes o meu sofrimento é reduzido a uma etiqueta que parece fechar a conversa em vez de a abrir. Na universidade, a necessidade de adaptações específicas é por vezes recebida com desconfiança, como se pedir condições mais ajustadas significasse fraqueza ou oportunismo. Já ouvi, ou vi ser dito a outras pessoas, algo como: “até agora conseguiste, porque é que agora precisas de adaptações?”. Como se o facto de eu ter aguentado até aqui provasse que nunca precisei de ajuda. Como se resistir em silêncio fosse sinónimo de estar bem.
Na psiquiatria, também encontrei a mesma lógica de desvalorização. Quando se pergunta “o que vai mudar com o diagnóstico?”, parece que se esquece que um diagnóstico não é apenas uma palavra. É uma forma de reconhecer a realidade da pessoa, de legitimar necessidades, de orientar apoios e de abrir caminho a respostas mais adequadas. O diagnóstico não muda quem eu sou, mas pode mudar a forma como sou visto, escutado e tratado. E isso faz toda a diferença. Muitos adultos autistas relatam experiências de diagnóstico tardio, de incompreensão clínica e até de diagnósticos anteriores que não captaram verdadeiramente a sua experiência. O problema não é a falta de nome. É a falta de escuta. Também penso muito nas avaliações neuropsicológicas e como o contexto pode influenciar profundamente os resultados. Uma sala demasiado luminosa, o ruído, a presença do profissional, a pressão para responder, o esforço de autorregulação constante. Tudo isto interfere. Quando uma pessoa neurodivergente entra já em sobrecarga, o teste deixa de medir apenas capacidades cognitivas e passa também a medir resistência ao desconforto. E isso pode enviesar os resultados. A literatura sobre sensibilidade sensorial nas pessoas autistas mostra que o ambiente não é neutro: ele afeta o desempenho, o acesso à atenção e a forma como a pessoa consegue responder. Por isso, uma avaliação verdadeiramente justa precisa de ser adaptável, respeitadora e sensível ao impacto do contexto.
O que me pesa não é apenas a falta de compreensão individual. É a ausência de políticas acessíveis, de espaços públicos preparados, de serviços de saúde e educação que integrem de forma real as pessoas neurodivergentes. Ainda vivemos num sistema que muitas vezes exige que sejamos nós a adaptar-nos a tudo, em vez de adaptarem-se minimamente a nós. Isso acontece na escola, na universidade, nos hospitais, nos transportes, nos serviços públicos. As barreiras de acesso continuam ligadas à falta de formação dos profissionais, à comunicação pouco ajustada e a estruturas rígidas que não reconhecem a diversidade humana. Por isso, sinto muitas das vezes a necessidade de provar, a todo o momento, que sou autista e que, se as coisas não forem adaptadas, simplesmente não consigo fazê-las da mesma forma. Com um diagnóstico tardio, conheço melhor as minhas limitações e as minhas necessidades, e já não tolero continuar a sofrer desnecessariamente só para corresponder às expectativas dos outros. Vejo isto em muitas pessoas autistas, seja em quem teve um diagnóstico precoce, seja em quem só foi diagnosticado mais tarde. Esta pressão constante para demonstrar funcionalidade. Mas qual é o custo real dessa funcionalidade? Qual é o custo de viver sozinho sem assistência pessoal? Qual é o custo de trabalhar sem adaptações sensoriais, sem comunicação clara e objetiva, sem a possibilidade de recorrer a meios como o email para organizar a interação? Qual é o custo de estudar em contextos coletivos quando estamos permanentemente a ser interrompidos, julgados ou invalidados? Qual é o custo de namorar, casar ou ter filhos quando quase nunca existe suporte ou orientação adequada? Qual é o custo de usarmos um estilo próprio, roupas alternativas ou formas de expressão diferentes, quando somos constantemente criticados, infantilizados ou ridicularizados? E qual é o custo de socializar quando obrigam-nos a olhar nos olhos, a tolerar ambientes caóticos e a esconder ou justificar os nossos interesses? É verdade, podemos fazer tudo isso mas em espaços verdadeiramente adaptados. A verdadeira questão é, quantas vezes é que nos sentimos realmente livres para o fazer sem ter de provar nada a ninguém? Sem ter de suportar a dor, o desgaste ou a exaustão para mostrar que conseguimos? A investigação mostra precisamente que a comunicação, o acesso a adaptações e o reconhecimento das necessidades variam muito, e que faltam respostas consistentes nos serviços, na educação e na sociedade em geral. No entanto, como vejo várias notícias e pessoas a comentar sobre as pessoas autistas com nível 1 de suporte que simplesmente “podemos fazer tudo” é, muitas das vezes, uma forma subtil de capacitismo. É uma afirmação que ignora o contexto, apaga o custo e romantiza a resistência. Porque uma coisa é conseguir fazer. Outra, muito diferente, é conseguir fazer sem sofrimento. E ninguém deveria ser obrigado a sofrer para ser considerado capaz.
No fundo, o que me pesa é viver com uma deficiência invisível e que significa estar constantemente no lugar de quem tem de explicar o óbvio. Tem de explicar que o cansaço é real. Que a sobrecarga é real. Que a adaptação não é um luxo. Que a validação não é excesso de sensibilidade. Que parecer funcional não é o mesmo que estar funcional por dentro.
E é por isso que continuo a perguntar: até quando? Até quando vão continuar a pedir-me provas daquilo que eu vivo todos os dias? Até quando a minha dor vai precisar de ser convincente para ser levada a sério?
Um Autista Apaixonado por Contar Histórias: By Jonas Ferreira 